%0 Article
%A Панова, М.В., 
%A Билалов, Ф.С., 
%A Шарафутдинова, Н.Х., 
%A Галимов, Ш.Н., 
%A Афанасьева, О.Г., 
%A Аминева, Д.Р., 
%T Этические аспекты расширенного скрининга новорожденных
%D 2025
%R 10.20953/1817-7646-2025-1-30-38
%J ВОПРОСЫ ПРАКТИЧЕСКОЙ ПЕДИАТРИИ
%X В 2023 г. стартовал проект по расширенному неонатальному скринингу всех новорожденных в Российской Федерации
на 31 наследственное и врожденное заболевание. В связи с увеличением участников этого проекта (родители, законные представители, медицинский и прочий персонал) необходимо совершенствовать биоэтические аспекты их взаимодействия.
Цель. Оценка биоэтических аспектов проведения расширенного неонатального скрининга.
Пациенты и методы. Проведено социологическое исследование методом анкетирования среди 1500 родителей
(матерей) пациентов (0–1 года), обследованных в рамках расширенного неонатального скрининга в Республике Башкортостан. В качестве инструмента исследования использовалась специально разработанная анкета.
Результаты. Опрос показал, что внедрение технологических инноваций, таких как массовый скрининг новорожденных, имеет множество биоэтических аспектов, требующих рассмотрения. Этическая приемлемость применения молекулярно-генетических методов исследования в области расширенного неонатального скрининга рассмотрена с учетом
позиции родителей, которые не всегда могут быть готовы принять факт наличия того или иного заболевания у своего
ребенка. Акцентируется внимание, что целью расширенного неонатального скрининга и медико-генетической службы
является не только установление диагноза на доклинической стадии, но и помощь в адаптации родителей и ребенка
к новым условиям путем рекомендаций, позволяющих приспособиться к преодолению жизненных трудностей, вызванных патологией, и реабилитации.
Заключение. Нормативно-декларативное регламентирование проведения неонатального и расширенного неонатального риска не позволяет доводить полную информацию до родителей, что требует изменения подходов информирования населения о значимости проектов. Биоэтические аспекты проведения расширенного неонатального скрининга
требуют постоянного совершенствования в связи с тем, что первичная психоэмоциальная реакция родителей всех
трех групп проявилась в виде стресса. Для минимизации тревожных состояний необходимо информировать родителей
о целях РНС, возможных результатах и алгоритмах взаимодействия с медицинскими организациями, медицинскими
и социальными работниками.
%U https://repo.bashgmu.ru/publication/5443