TY  - JOUR
T1  - Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Phнегативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020
DO  - 10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197
AU  - Ионова, Т.И., 
AU  - Андреевская, Е.А., 
AU  - Бабич, Е.Н., 
AU  - Булиева, Н.Б., 
AU  - Виноградова, О.Ю., 
AU  - Володичева, Е.М., 
AU  - Волошин, С.В., 
AU  - Глонина, Н.Н., 
AU  - Дубов, С.К., 
AU  - Есефьева, Н.Б., 
AU  - Зарицкий, А.Ю., 
AU  - Зинина, Е.Е., 
AU  - Иванова, М.О., 
AU  - Клиточенко, Т.Ю., 
AU  - Копылова, А.В., 
AU  - Кулагин, А.Д., 
AU  - Кучма, Г.Б., 
AU  - Ли, О.Ю., 
AU  - Ломаиа, Е.Г., 
AU  - Меликян, А.Л., 
AU  - Мельниченко, В.Я., 
AU  - Меньшакова, С.Н., 
AU  - Минаева, Н.В., 
AU  - Митина, Т.А., 
AU  - Морозова, Е.В., 
AU  - Никитина, Т.П., 
AU  - Очирова, О.Е., 
AU  - Поляков, А.С., 
AU  - Поспелова, Т.И., 
AU  - Пройдаков, А.В., 
AU  - Рукавицын, О.А., 
AU  - Сафуанова, Г.Ш., 
AU  - Суборцева, И.Н., 
AU  - Фоминых, М.С., 
AU  - Фролова, М.В., 
AU  - Шелехова, Т.В., 
AU  - Шерстнев, Д.Г., 
AU  - Шнейдер, Т.В., 
AU  - Шуваев, В.А., 
AU  - Абдулхаликова, З.К., 
AU  - Анчукова, Л.В., 
AU  - Апанаскевич, И.А., 
AU  - Арнаутова, А.Н., 
AU  - Барабанщикова, М.В., 
AU  - Берлина, Н.В., 
AU  - Битюков, А.П., 
AU  - Гилязитдинова, Е.А., 
AU  - Гильманшина, В.И., 
AU  - Егорова, Е.К., 
AU  - Ефремова, Е.В., 
AU  - Жалсанова, Э.Б., 
AU  - Кабанова, Е.Н., 
AU  - Калашникова, О.Б., 
AU  - Керсилова, А.Е., 
AU  - Колошейнова, Т.И., 
AU  - Кондратовский, П.М., 
AU  - Королева, Е.В., 
AU  - Котельникова, А.Н., 
AU  - Лазарева, Н.А., 
AU  - Лазорко, Н.С., 
AU  - Лыюрова, Е.В., 
AU  - Лямкина, А.С., 
AU  - Маслова, Ю.Н., 
AU  - Милеева, Е.С., 
AU  - Мочкин, Н.Е., 
AU  - Нехай, Е.К., 
AU  - Носков, Я.А., 
AU  - Осипова, Е.С., 
AU  - Панкрашкина, М.М., 
AU  - Потанина, Е.В., 
AU  - Руденко, О.Д., 
AU  - Роженькова, Т.Ю., 
AU  - Сбитякова, Е.И., 
AU  - Сиордия, Н.Т., 
AU  - Талько, А.В., 
AU  - Усачева, Е.И., 
AU  - Черных, Ю.Б., 
AU  - Читанава, Т.В., 
AU  - Шашкина, К.С., 
AU  - Шихбабаева, Д.И., 
AU  - Юровская, К.С., 
Y1  - 2022-12-14
UR  - https://repo.bashgmu.ru/publication/3807
N2  - Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение
данных об особенностях качества жизни и симптомов,
а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей.
Цель. При использовании новых стандартизованных
опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни
больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией
(ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием
и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов.
Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП
и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 %
женщин). В исследовании также участвовали 100  врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках
исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10),
специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист
врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими
в исследование больных МПН.
Результаты. В условиях реальной клинической практики
впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, о профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их
влияния на повседневную жизнь. Больные  МПН имеют
нарушения качества жизни, которые в большей степени
касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей —
социального функционирования. Более чем у 1
/
3
 больных
с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное
нарушение качества жизни. У по давляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %,
при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных
симптомов и их выраженность отличаются при разных
МПН. Определены симптомы, более всего требующие
коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих
врачей в отношении к заболеванию и проводимому
лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении
при взаимодействии пациент–врач.
Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020,
позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр
специфических проблем, связанных с заболеванием
и лечением, которые характерны для этих пациентов.
Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране.
Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/
поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН
о заболевании и его лечении.