RT - Article
SR - Electronic
T1 - Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Phнегативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020
SP - 2022-12-14
DO - 10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197
A1 - Ионова, Т.И., 
A1 - Андреевская, Е.А., 
A1 - Бабич, Е.Н., 
A1 - Булиева, Н.Б., 
A1 - Виноградова, О.Ю., 
A1 - Володичева, Е.М., 
A1 - Волошин, С.В., 
A1 - Глонина, Н.Н., 
A1 - Дубов, С.К., 
A1 - Есефьева, Н.Б., 
A1 - Зарицкий, А.Ю., 
A1 - Зинина, Е.Е., 
A1 - Иванова, М.О., 
A1 - Клиточенко, Т.Ю., 
A1 - Копылова, А.В., 
A1 - Кулагин, А.Д., 
A1 - Кучма, Г.Б., 
A1 - Ли, О.Ю., 
A1 - Ломаиа, Е.Г., 
A1 - Меликян, А.Л., 
A1 - Мельниченко, В.Я., 
A1 - Меньшакова, С.Н., 
A1 - Минаева, Н.В., 
A1 - Митина, Т.А., 
A1 - Морозова, Е.В., 
A1 - Никитина, Т.П., 
A1 - Очирова, О.Е., 
A1 - Поляков, А.С., 
A1 - Поспелова, Т.И., 
A1 - Пройдаков, А.В., 
A1 - Рукавицын, О.А., 
A1 - Сафуанова, Г.Ш., 
A1 - Суборцева, И.Н., 
A1 - Фоминых, М.С., 
A1 - Фролова, М.В., 
A1 - Шелехова, Т.В., 
A1 - Шерстнев, Д.Г., 
A1 - Шнейдер, Т.В., 
A1 - Шуваев, В.А., 
A1 - Абдулхаликова, З.К., 
A1 - Анчукова, Л.В., 
A1 - Апанаскевич, И.А., 
A1 - Арнаутова, А.Н., 
A1 - Барабанщикова, М.В., 
A1 - Берлина, Н.В., 
A1 - Битюков, А.П., 
A1 - Гилязитдинова, Е.А., 
A1 - Гильманшина, В.И., 
A1 - Егорова, Е.К., 
A1 - Ефремова, Е.В., 
A1 - Жалсанова, Э.Б., 
A1 - Кабанова, Е.Н., 
A1 - Калашникова, О.Б., 
A1 - Керсилова, А.Е., 
A1 - Колошейнова, Т.И., 
A1 - Кондратовский, П.М., 
A1 - Королева, Е.В., 
A1 - Котельникова, А.Н., 
A1 - Лазарева, Н.А., 
A1 - Лазорко, Н.С., 
A1 - Лыюрова, Е.В., 
A1 - Лямкина, А.С., 
A1 - Маслова, Ю.Н., 
A1 - Милеева, Е.С., 
A1 - Мочкин, Н.Е., 
A1 - Нехай, Е.К., 
A1 - Носков, Я.А., 
A1 - Осипова, Е.С., 
A1 - Панкрашкина, М.М., 
A1 - Потанина, Е.В., 
A1 - Руденко, О.Д., 
A1 - Роженькова, Т.Ю., 
A1 - Сбитякова, Е.И., 
A1 - Сиордия, Н.Т., 
A1 - Талько, А.В., 
A1 - Усачева, Е.И., 
A1 - Черных, Ю.Б., 
A1 - Читанава, Т.В., 
A1 - Шашкина, К.С., 
A1 - Шихбабаева, Д.И., 
A1 - Юровская, К.С., 
YR - 2022
UL - https://repo.bashgmu.ru/publication/3807
AB - Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение
данных об особенностях качества жизни и симптомов,
а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей.
Цель. При использовании новых стандартизованных
опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни
больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией
(ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием
и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов.
Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП
и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 %
женщин). В исследовании также участвовали 100  врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках
исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10),
специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист
врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими
в исследование больных МПН.
Результаты. В условиях реальной клинической практики
впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, о профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их
влияния на повседневную жизнь. Больные  МПН имеют
нарушения качества жизни, которые в большей степени
касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей —
социального функционирования. Более чем у 1
/
3
 больных
с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное
нарушение качества жизни. У по давляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %,
при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных
симптомов и их выраженность отличаются при разных
МПН. Определены симптомы, более всего требующие
коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих
врачей в отношении к заболеванию и проводимому
лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении
при взаимодействии пациент–врач.
Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020,
позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр
специфических проблем, связанных с заболеванием
и лечением, которые характерны для этих пациентов.
Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране.
Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/
поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН
о заболевании и его лечении.