%0 Article
%A Ионова, Т.И., 
%A Андреевская, Е.А., 
%A Бабич, Е.Н., 
%A Булиева, Н.Б., 
%A Виноградова, О.Ю., 
%A Володичева, Е.М., 
%A Волошин, С.В., 
%A Глонина, Н.Н., 
%A Дубов, С.К., 
%A Есефьева, Н.Б., 
%A Зарицкий, А.Ю., 
%A Зинина, Е.Е., 
%A Иванова, М.О., 
%A Клиточенко, Т.Ю., 
%A Копылова, А.В., 
%A Кулагин, А.Д., 
%A Кучма, Г.Б., 
%A Ли, О.Ю., 
%A Ломаиа, Е.Г., 
%A Меликян, А.Л., 
%A Мельниченко, В.Я., 
%A Меньшакова, С.Н., 
%A Минаева, Н.В., 
%A Митина, Т.А., 
%A Морозова, Е.В., 
%A Никитина, Т.П., 
%A Очирова, О.Е., 
%A Поляков, А.С., 
%A Поспелова, Т.И., 
%A Пройдаков, А.В., 
%A Рукавицын, О.А., 
%A Сафуанова, Г.Ш., 
%A Суборцева, И.Н., 
%A Фоминых, М.С., 
%A Фролова, М.В., 
%A Шелехова, Т.В., 
%A Шерстнев, Д.Г., 
%A Шнейдер, Т.В., 
%A Шуваев, В.А., 
%A Абдулхаликова, З.К., 
%A Анчукова, Л.В., 
%A Апанаскевич, И.А., 
%A Арнаутова, А.Н., 
%A Барабанщикова, М.В., 
%A Берлина, Н.В., 
%A Битюков, А.П., 
%A Гилязитдинова, Е.А., 
%A Гильманшина, В.И., 
%A Егорова, Е.К., 
%A Ефремова, Е.В., 
%A Жалсанова, Э.Б., 
%A Кабанова, Е.Н., 
%A Калашникова, О.Б., 
%A Керсилова, А.Е., 
%A Колошейнова, Т.И., 
%A Кондратовский, П.М., 
%A Королева, Е.В., 
%A Котельникова, А.Н., 
%A Лазарева, Н.А., 
%A Лазорко, Н.С., 
%A Лыюрова, Е.В., 
%A Лямкина, А.С., 
%A Маслова, Ю.Н., 
%A Милеева, Е.С., 
%A Мочкин, Н.Е., 
%A Нехай, Е.К., 
%A Носков, Я.А., 
%A Осипова, Е.С., 
%A Панкрашкина, М.М., 
%A Потанина, Е.В., 
%A Руденко, О.Д., 
%A Роженькова, Т.Ю., 
%A Сбитякова, Е.И., 
%A Сиордия, Н.Т., 
%A Талько, А.В., 
%A Усачева, Е.И., 
%A Черных, Ю.Б., 
%A Читанава, Т.В., 
%A Шашкина, К.С., 
%A Шихбабаева, Д.И., 
%A Юровская, К.С., 
%T Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Phнегативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020
%D 2022
%R 10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197
%X Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение
данных об особенностях качества жизни и симптомов,
а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей.
Цель. При использовании новых стандартизованных
опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни
больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией
(ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием
и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов.
Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП
и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 %
женщин). В исследовании также участвовали 100  врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках
исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10),
специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист
врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими
в исследование больных МПН.
Результаты. В условиях реальной клинической практики
впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, о профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их
влияния на повседневную жизнь. Больные  МПН имеют
нарушения качества жизни, которые в большей степени
касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей —
социального функционирования. Более чем у 1
/
3
 больных
с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное
нарушение качества жизни. У по давляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %,
при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных
симптомов и их выраженность отличаются при разных
МПН. Определены симптомы, более всего требующие
коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих
врачей в отношении к заболеванию и проводимому
лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении
при взаимодействии пациент–врач.
Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020,
позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр
специфических проблем, связанных с заболеванием
и лечением, которые характерны для этих пациентов.
Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране.
Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/
поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН
о заболевании и его лечении.
%U https://repo.bashgmu.ru/publication/3807