@article{Ионова, Т.И.2022-12-14,
author = { Ионова, Т.И.,  Андреевская, Е.А.,  Бабич, Е.Н.,  Булиева, Н.Б.,  Виноградова, О.Ю.,  Володичева, Е.М.,  Волошин, С.В.,  Глонина, Н.Н.,  Дубов, С.К.,  Есефьева, Н.Б.,  Зарицкий, А.Ю.,  Зинина, Е.Е.,  Иванова, М.О.,  Клиточенко, Т.Ю.,  Копылова, А.В.,  Кулагин, А.Д.,  Кучма, Г.Б.,  Ли, О.Ю.,  Ломаиа, Е.Г.,  Меликян, А.Л.,  Мельниченко, В.Я.,  Меньшакова, С.Н.,  Минаева, Н.В.,  Митина, Т.А.,  Морозова, Е.В.,  Никитина, Т.П.,  Очирова, О.Е.,  Поляков, А.С.,  Поспелова, Т.И.,  Пройдаков, А.В.,  Рукавицын, О.А.,  Сафуанова, Г.Ш.,  Суборцева, И.Н.,  Фоминых, М.С.,  Фролова, М.В.,  Шелехова, Т.В.,  Шерстнев, Д.Г.,  Шнейдер, Т.В.,  Шуваев, В.А.,  Абдулхаликова, З.К.,  Анчукова, Л.В.,  Апанаскевич, И.А.,  Арнаутова, А.Н.,  Барабанщикова, М.В.,  Берлина, Н.В.,  Битюков, А.П.,  Гилязитдинова, Е.А.,  Гильманшина, В.И.,  Егорова, Е.К.,  Ефремова, Е.В.,  Жалсанова, Э.Б.,  Кабанова, Е.Н.,  Калашникова, О.Б.,  Керсилова, А.Е.,  Колошейнова, Т.И.,  Кондратовский, П.М.,  Королева, Е.В.,  Котельникова, А.Н.,  Лазарева, Н.А.,  Лазорко, Н.С.,  Лыюрова, Е.В.,  Лямкина, А.С.,  Маслова, Ю.Н.,  Милеева, Е.С.,  Мочкин, Н.Е.,  Нехай, Е.К.,  Носков, Я.А.,  Осипова, Е.С.,  Панкрашкина, М.М.,  Потанина, Е.В.,  Руденко, О.Д.,  Роженькова, Т.Ю.,  Сбитякова, Е.И.,  Сиордия, Н.Т.,  Талько, А.В.,  Усачева, Е.И.,  Черных, Ю.Б.,  Читанава, Т.В.,  Шашкина, К.С.,  Шихбабаева, Д.И.,  Юровская, К.С., },
title = {Актуальные аспекты качества жизни у пациентов с классическими Phнегативными миелопролиферативными новообразованиями в Российской Федерации: обсуждение результатов национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020},
year = {2022},
doi = {10.21320/2500-2139-2022-15-2-176-197},
publisher = {NP «NEICON»},
abstract = {Актуальность. Национальная наблюдательная программа МПН-КЖ-2020 была направлена на получение
данных об особенностях качества жизни и симптомов,
а также восприятия болезни и лечения при классических Ph-негативных миелопролиферативных новообразованиях (МПН) в Российской Федерации с точки зрения пациентов и врачей.
Цель. При использовании новых стандартизованных
опросников изучить качество жизни пациентов с различными МПН, дать характеристику наиболее распространенным симптомам и их влиянию на качество жизни
больных миелофиброзом (МФ), истинной полицитемией
(ИП) и эссенциальной тромбоцитемией (ЭТ), охарактеризовать восприятие проблем, связанных с заболеванием
и лечением, с точки зрения самих пациентов и их лечащих врачей-гематологов.
Материалы и методы. В исследование включено 1100 пациентов с Ph-негативными МПН (355 — с МФ, 408 — с ИП
и 337 — с ЭТ; средний возраст пациентов 58 ± 14 лет, 61 %
женщин). В исследовании также участвовали 100  врачей-гематологов (средний возраст 42 ± 12 лет, 85 % женщин) из 37 ЛПУ в 8 федеральных округах РФ. В рамках
исследования пациенты однократно заполняли специальный опросник для оценки симптомов МПН (MPN10),
специальный опросник качества жизни у онкогематологических больных (HM-PRO), а также опросный лист пациента. Гематологи однократно заполняли опросный лист
врача, а также «карту пациента» на всех включенных ими
в исследование больных МПН.
Результаты. В условиях реальной клинической практики
впервые в России получены данные об особенностях качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН, о профиле симптомов при разных вариантах МПН и степени их
влияния на повседневную жизнь. Больные  МПН имеют
нарушения качества жизни, которые в большей степени
касаются физического и эмоционального функционирования, а также режима приема пищи и питья, в меньшей —
социального функционирования. Более чем у 1
/
3
 больных
с Ph-негативными МПН зарегистрировано значительное
нарушение качества жизни. У по давляющего большинства пациентов отмечается слабость: при МФ — у 92,6 %,
при ИП — у 83,7 %, при ЭТ — у 82 %. Профили актуальных
симптомов и их выраженность отличаются при разных
МПН. Определены симптомы, более всего требующие
коррекции с точки зрения пациентов и врачей. Установлены расхождения в оценках пациентов и их лечащих
врачей в отношении к заболеванию и проводимому
лечению, а также аспекты, нуждающиеся в улучшении
при взаимодействии пациент–врач.
Заключение. Результаты, полученные в рамках национальной наблюдательной программы МПН-КЖ-2020,
позволили выявить особенности нарушений качества жизни больных МПН в России. Определен спектр
специфических проблем, связанных с заболеванием
и лечением, которые характерны для этих пациентов.
Кроме того, актуализированы неудовлетворенные потребности этой категории пациентов в нашей стране.
Результаты программы МПН-КЖ-2020 могут использоваться при подготовке рекомендаций по улучшению/
поддержанию качества жизни пациентов с Ph-негативными МПН и для разработки мероприятий, направленных на повышение осведомленности больных МПН
о заболевании и его лечении.},
URL = {https://repo.bashgmu.ru/publication/3807},
eprint = {https://repo.bashgmu.ru/files/3983},
}